Achtergrondinformatie

Een belangrijk probleem bij zeldzame ziektes is dat de herkenning ervan vaak vertraagd is. Met dit programma willen we proberen de vroege herkenning van zeldzame ziektes te verbeteren.

De gedachte achter dit programma is dat we als mens heel goed in staat zijn een bepaald patroon te herkennen – als we dat patroon tenminste een aantal keer gezien hebben. In het dagelijks leven komen deze ziektes waar het om gaat zo weinig voor dat er bijna geen patroonherkenning kan ontstaan. Door foto’s te verzamelen van kinderen met een zeldzame ziekte in verschillende fases van hun leven (voor en na de diagnose), hopen we artsen en gezondheidszorgmedewerkers te helpen patronen van ziekte te kunnen leren herkennen. We hebben hiervoor foto’s nodig van kinderen met een zeldzame aandoening, maar juist ook van kinderen zonder zo’n aandoening. Op die manier hopen we dat vroeg het patroon van een normale ontwikkeling tegenover een niet-normale ontwikkeling duidelijk wordt.

Financiering
De Exposure app is gefinancierd door Metakids en MEDonline. Klik hier voor meer informatie.

Over ons
De Exposure app is ontwikkeld in een samenwerking tussen artsen van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, divisie Metabole Ziekten, de patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) en MEDonline. Zij blijven betrokken bij de verdere ontwikkeling van de app.